Zespoły hipereozynofilowe można podzielić na pierwotne i wtórne. Pierwotne zespoły hipereozynofilowe to choroby nowotworowe, w których dochodzi do nadprodukcji eozynofili w szpiku kostnym. Do tej grupy zalicza się przewlekłą białaczkę eozynofilową, a także inne nowotwory układu krwiotwórczego (np. nowotwory mieloproliferacyjne
Jednym z charakterystycznych symptomów tocznia rumieniowatego układowego jest pojawienie się na skórze rumienia w kształcie motyla. Niestety, to niejedyny objaw tej choroby. Toczeń może zaatakować wiele narządów, powodując w nich szereg zmian. Dowiedz się więcej na jego temat. Poznaj przyczyny, metody diagnostyki i leczenia. Co to jest toczeń rumieniowaty układowy? Złożona wielonarządowa choroba autoimmunologiczna z okresami nawrotów i remisji to toczeń rumieniowaty. W języku angielskim choroba ta nosi nazwę systemic lupus erythematosus, stąd często występującym skrótem jest SLE. Toczeń rumieniowaty układowy może atakować różne narządy ciała, a przede wszystkim: krew, stawy, nerki, ośrodkowy układ nerwowy, skórę. Dane Paediatric Rheumatology European Society wskazują, że choroba dotyczy ludzi na całym świecie, jednakże częściej rozpoznaje się ją u Azjatów, rdzennych Amerykanów, Latynosów i Afroamerykanów. Na SLE choruje około 1 na 2500 Europejczyków, z czego około 15 proc. chorych to osoby poniżej 18 roku życia. W związku z okresem w życiu, w jakim ujawnia się choroba, tocznia nazywa się młodzieńczym toczniem rumieniowatym układowym, toczniem okresu dziecięcego itp. Według klasyfikacji ICD11 toczeń rumieniowaty układowy to „autoimmunologiczna nieswoista narządowo choroba zapalna charakteryzująca się obecnością przeciwciał przeciwko DNA, RNA i innym składnikom jądra. Ma bardzo zmienny obraz kliniczny i przebieg, od ostrego, piorunującego, zagrażającego życiu zaburzenia z zajęciem serca, ośrodkowego układu nerwowego i nerek po przewlekłą, przewlekłą, bliznowatą chorobę skóry”. W tym zestawieniu choroba jest oznaczona kodem Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego Powody, dla których pojawia się ta choroba są wciąż nie do końca jasne. Istnieje jednak kilka hipotez, które wskazują na domniemane przyczyny tocznia. Oto najpopularniejsze z nich: czynniki genetyczne – wskazuje się, że dziedziczenie może być jedną z przyczyn tocznia. Dotychczas jednak nie określono, jakie konkretnie geny mogą wpływać na rozwój tej choroby. Zauważono tu także ciekawą zależność. Jeżeli u jednego z bliźniąt rozpoznano SLE, to u drugiego z nich ryzyko zachorowania na tocznia układowego będzie o połowę mniejsze; zaburzenia hormonalne – toczeń częściej dotyczy kobiet w wieku rozrodczym albo stosujących estrogenową terapię zastępczą; ekspozycja na związki chemiczne czy leki, np. na rtęć albo krzemionkę; środowiskowe – ekspozycja na światło słoneczne może sprzyjać zachorowaniu; zakażenia wirusowe – przewlekłe zakażenie wirusem Epsteina-Barra może zwiększać ryzyko zachorowania. Objawy tocznia rumieniowatego układowego Choroba daje szerokie spektrum dolegliwości, dotykających różnych narządów i układów. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne wyszczególniło kryteria klasyfikacyjne tocznia układowego. Aby stwierdzić tę chorobę trzeba rozpoznać przynajmniej 4 objawy spośród tej listy: objawy ogólne tocznia: pierwsze symptomy tocznia to łatwa męczliwość, utrata masy ciała, gorączka, limfadenopatia – należy pamiętać, że są to dość nieswoiste dolegliwości, dlatego jest tu niezbędna diagnostyka ogólna, która pozwoli wykluczyć choroby nowotworowe czy procesy zapalne; objawy tocznia rumieniowatego układowego w układzie oddechowym: ból w klatce piersiowej przy wdechu, rzadziej krwotok płucny, zapalenie płuc, nadciśnienie płucne; objawy tocznia na skórze: pojawienie się rumienia w kształcie motyla, zmiany krążkowe, które mogą pozostawiać blizny, nadwrażliwość na słońce po krótkiej nawet ekspozycji; może wystąpić tzw. objaw Raynauda wywołany odruchowym skurczem naczyń obwodowych kończyn, rozwój bolesnych guzków, a także łysienie plackowate; objawy ze strony układu mięśniowo-szkieletowego: uogólnione bóle stawowe, niewielkie obrzęki stawów, osłabienie siły mięśniowej; objawy pojawiające się w układzie krążenia: wymienić tu trzeba zapalenie osierdzia, a także rzadkie występowanie zapalenia mięśnia sercowego, arytmię serca, zapalenie wsierdzia Libmana-Sacksa prowadzące do dysfunkcji zastawek, epizodów zatorowych czy niewydolności serca; naukowcy widzą także związek pomiędzy toczniem układowym a wczesnym rozwojem choroby wieńcowej; objawy ze strony układu pokarmowego: o toczniu układowym może świadczyć chociażby owrzodzenie jamy ustnej czy też wystąpienie zapalenia naczyń jelita, zapalenia otrzewnej, zapalenia dróg żółciowych, zapalenia trzustki czy wodobrzusza; objawy ze strony nerek: toczniowi układowemu towarzyszą też choroby nerek. Co ciekawe, jak twierdzą badacze Paul P. Smith oraz Caroline Gordon, znacznie częściej objawy ze strony nerek obserwuje się u pacjentów pochodzących z Karaibów niż u chorych z Azji czy ludzi rasy kaukaskiej; objawy ze strony układu nerwowego: SLE najczęściej w tym obszarze charakteryzuje się bólami głowy, napadami drgawek, aseptycznym zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych, pląsawicą, zaburzeniami poznawczymi czy psychozą; kwestia rozrodczości: u pacjentek z toczniem rumieniowatym układowym znacznie częściej niż u osób zdrowych rozpoznaje się poronienia, występuje u nich podwyższone ryzyko martwych urodzeń. Co więcej, u kobiet z tą chorobą znacznie szybciej pojawia się menopauza z powodu przeciwciał skierowanych przeciwko jajnikom. Diagnostyka tocznia rumieniowatego układowego Przez swój niejednolity obraz kliniczny, toczeń rumieniowaty układowy jest trudny do wykrycia i wymaga szeregu badań. W pierwszej kolejności diagnostyka choroby opiera się na zebraniu wywiadu lekarskiego oraz przeprowadzeniu badania fizykalnego. Przydatnym narzędziem diagnostycznym są Kryteria rozpoznania tocznia rumieniowatego układowego wg American College of Rheumatology, które zostały opisane już w tym artykule. Spełnianie minimum 4 kryteriów może wskazywać na to, że pacjent choruje na tę chorobę. Lekarz może swoją diagnostykę uzupełnić również o takie badania jak: określenie poziomu stężenia CRP, echokardiogram, zdjęcie RTG stawów, badanie pod kątem przeciwciał innych niż ANA, tomografię komputerowa, rezonans magnetyczny, biopsję nerek, aby ustalić, czy doszło również do ich uszkodzenia. Leczenie tocznia rumieniowatego układowego Jak dotąd toczeń rumieniowaty układowy to choroba nieuleczalna, dlatego jego leczenie opiera się przede wszystkim na łagodzeniu objawów. Lekarz musi nadążyć za tym, co dzieje się w organizmie człowieka, dlatego leczenie jest zmienne tak jak choroba. Terapia tocznia rumieniowatego zależy od jego postaci. Istnieje wiele substancji, które mogą skutecznie spowolnić, a nawet zapobiegać ewentualnemu zniszczeniu narządów. Oto kilka metod leczenia tocznia rumieniowatego: farmakologiczne metody w przypadku łagodnych postaci tocznia, które nie zagrażają narządom ważnym z punktu widzenia utrzymania czynności życiowych – w takich przypadkach lekami dedykowanymi są niesterydowe leki przeciwzapalne oraz glikokortykosterydy wyciszające objawy bólowe. Istotne jest również stosowanie leków przeciwmalarycznych i maści z zawartością glikokortykosteroidów, działających na zmiany skórne. Nawroty i zaostrzenia leczone są metotreksatem, azatiopryną, mykofenolanem mofetylu. leczenie farmakologiczne średnich i ciężkich rodzajów tocznia, który zajął już istotne dla funkcji życiowych narządy – w przypadku średniego i ciężkiego przebiegu tocznia, który może zagrażać działaniu narządów niezbędnych do utrzymania funkcji życiowych stosuje się leki immunosupresyjne. Leki często stosowane na tym etapie zawierają takie substancje jak cyklofosfamid czy rytuksymab. leczenie chirurgiczne – jeżeli choroba doprowadza do niewydolności narządów, lekarz musi rozważyć przeszczep uszkodzonego organu, np. nerki. sposoby leczenia ciężarnych – to prawdziwe wyzwanie dla lekarza, ponieważ nie ma pewnych dowodów co do bezpieczeństwa leczenia w ciąży. Kobietom ciężarnym podaje się zwykle małe dawki aspiryny i hydroksychlorchinę. W minimalizowaniu dolegliwości tocznia rumieniowatego układowego znaczącą rolę odgrywa rehabilitacja. Fizjoterapia pomoże wzmocnić mięśnie, spowolni zmiany związane z deformacją stawów czy kości, a także będzie pomocna w minimalizowaniu dolegliwości bólowych. Nie są dostępne badania prenatalne, które pomogłyby w diagnostyce tocznia rumieniowatego. Choroba może pojawiać się już u noworodków w związku z przenikaniem przez łożysko przeciwciał matki. Zaburzenia i objawy najczęściej dotyczą skóry oraz serca. Zwykle ustępują po około 6 miesiącach. Dzieci, które mogą być obciążone genetycznie toczniem, powinny unikać czynników, które mogłyby wspomóc pojawienie się lub nasilenie choroby. Zaliczyć do nich można: stosowanie hormonów, sytuacje stresowe, przyjmowanie niektórych leków, ekspozycja na słońce bez stosowania filtrów. Toczeń u dzieci w Europie występuje rzadko. Jak podają autorki artykułu „Diagnostyka i leczenie tocznia rumieniowatego układowego u dzieci…” na łamach „Forum Reumatologicznego” – choroba dotyka około 0,3-0,9/100 000 dzieci. Toczeń rumieniowaty u dzieci jest dość zróżnicowany: od praktycznie braku objawów po stan zagrożenia życia – u niektórych dzieci dochodzi do zajęcia nerek czy wystąpienia dolegliwości neuropsychiatrycznych. Leczenie opiera się na zapobieganiu nawrotów choroby. Lekarze czerpią głównie ze sposobów terapii osób dorosłych. Rokowania przy toczniu rumieniowatym układowym W ciągu ostatnich lat rokowania w toczniu układowym uległy poprawie, dzięki lekom immunosupresyjnym. Wciąż powstają nowe leki. Obecnie trwają badania nad lekami biologicznymi, co może poprawić jakość życia pacjentów i wpłynąć istotnie na jego długość. Dla porównania – jak podaje Dominik Samotij z Zakładu i Kliniki Dermatologii Uniwersytetu Rzeszowskiego w pracy „Leczenie tocznia rumieniowatego układowego…” – jeszcze w 1955 roku toczeń dawał złe rokowania. Wówczas zaledwie połowa pacjentów przeżywała 5 lat od czasu rozpoznania choroby. Obecnie 85 proc. chorych przeżywa 10 lat od momentu diagnozy, a 75 proc. – 20 lat od ustalenia choroby. Warto więc nie poddawać się i korzystać z możliwości, jakie daje nowoczesna medycyna. Dziękujemy za przeczytanie naszego artykułu do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z informacjami na temat zdrowia i zdrowego stylu życia, zapraszamy na nasz portal ponownie!
To faktycznie jest spory kawałek do Poznania. Tu kontrole wyglądają tak, że jest badania krwi, ekg, a potem holter i można z nim iść do domu. Także plus jest taki, że dziecko spędza czas w domu ale jest to problem dla dzieci spoza Poznania. My mieliśmy odstawiany leki po kolei z 2ms odstępem czasowym.
Mój syn ma 10 lat i od 5 lat leczy się na zespół Touretta. Jak tylko lekarze zdiagnozowali tę chorbe, byłam załamana, ale potem jakoś przywykłam. Szkoda tylko że problemem jest społeczeństwo, które nie rozumie tej choroby. Michał przeklina i ma tiki złożone. Czasami jak się postara to potrafi wytrzymać bez przeklinanie i tików, ale potem musi się ,,wytkikać” tak jakby musiął rozładować napięcie i te tiki. Michał był leczony wieloma lekami, bez większych rezultatów. POrzyjmował między Haloperidolu, Xanax, Thioridazin, Relanium, Promazin, Hydroxyzynę, Ignatię, Anafranil. Od 1,5 roku syn bierze Valdispert oraz Rispolept. Przeklinnanie zostało tylko tiki tak jakby zmniejszyły swoje nasilenie. Chciałabym się bardzo dowiedzieć jak poradzić sobie z tym przeklinaniem albo pomóc mu jakoś, może są jakieś terapie inne leki?
Do heparyny stosowanej w ciąży należy dołączyć wapń w dawce 1000mg/dobę i Vit.D 800 j.m/dobę. Alendroniany są przeciwskazane w czasie ciąży i podczas karmienia piersią. U kobiet z niską BMD przed ciążą a pobierających heparynę nie zaleca się karmienia dziecka, ma ono bardziej ujemny wpływ na BMD niż sama heparyna.
Co to jest toczeń rumieniowaty układowy i jakie są jego przyczyny? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU, potocznie „toczeń”; ang. systemic lupus erythematosus – SLE) to jedna z układowych chorób tkanki łącznej (tzw. kolagenoz), których przyczyną jest skierowanie układu odpornościowego przeciwko własnemu organizmowi (proces ten nazywamy autoimmunizacją). Słowo „układowy” bierze się stąd, że dochodzi do uszkodzenia wielu tkanek i narządów. W toczniu rumieniowatym układowym najczęściej zajęta jest skóra, stawy i nerki, ale zmiany chorobowe mogą dotyczyć każdego narządu i tkanki. Choroba ma wiele różnych objawów, a także bardzo zróżnicowany przebieg – od postaci dość łagodnych, stanowiących większość przypadków, do ciężkich, nawet zagrażających życiu. Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego Dokładna przyczyna tocznia rumieniowatego układowego nie jest znana. Wiadomo, że toczeń rozwija się u osób genetycznie podatnych na zachorowanie po zadziałaniu dodatkowego bodźca, takiego jak: ekspozycja na światło słoneczne – promieniowanie ultrafioletowe powoduje uszkodzenie komórek naskórka, których fragmenty są usuwane przez makrofagi. U osób zdrowych proces ten przebiega sprawnie, w toczniu natomiast usuwanie obumarłych komórek jest zaburzone, a pozostające fragmenty stają się „celem” dla autoprzeciwciał; w ten sposób dochodzi do uruchomienia kaskady stanu zapalnego i powstania charakterystycznych zmian skórnych, a także zajęcia narządów wewnętrznych zakażenie – podejrzany jest szereg drobnoustrojów, ludzkich retrowirusów, wirusa Epsteina-Barr, niektórych bakterii czynniki hormonalne – znacznie częściej chorują kobiety, co jest związane z wpływem hormonów płciowych, takich jak estrogeny czy prolaktyna; większe ryzyko rozwoju tocznia lub zaostrzenie choroby podejrzewa się również u kobiet przyjmujących hormonalną terapię zastępczą oraz doustne środki antykoncepcyjne leki – niektóre leki mogą wywoływać tzw. toczeń polekowy. Ich lista jest długa, wśród nich znajdują się: prokainamid, chlorpromazyna, metyldopa, hydralazyna, izoniazyd, antagoniści TNF-alfa, interferon. Choroba ma zazwyczaj łagodny przebieg, nie zajmuje narządów wewnętrznych i ustępuje po odstawieniu leku a niekiedy konieczne jest leczenie steroidami inne – niektóre substancje chemiczne, takie jak rozpuszczalniki organiczne, związki krzemu, aminy aromatyczne, a także dieta wysokotłuszczowa i palenie papierosów mogą stymulować rozwój chorób autoimmunologicznych; potencjalne działanie ochronne mają kwasy tłuszczowe nienasycone i witamina D. Powstające w toczniu autoprzeciwciała (czyli przeciwciała skierowane przeciwko własnym komórkom i tkankom) uruchamiają proces zapalny doprowadzający do niszczenia zajętego narządu. Działają one na różne sposoby, np. odkładają się w nerkach, skórze i naczyniach krwionośnych w postaci tzw. kompleksów immunologicznych, atakują bezpośrednio krwinki, zmieniają aktywność komórek nerwowych czy czynników biorących udział w krzepnięciu krwi. Jak często występuje toczeń rumieniowaty układowy? Na toczeń rumieniowaty układowy choruje około 30—50 na 100 000 osób, z których większość stanowią kobiety w wieku rozrodczym. Kobiety chorują około osiem razy częściej niż mężczyźni. Toczeń zaczyna się najczęściej w przedziale od 16. do 55. roku życia, ale zdarzają się przypadki zachorowań u osób młodszych, a także w wieku podeszłym. Jak się objawia toczeń rumieniowaty układowy? Objawy tocznia możemy podzielić na objawy „ogólne” i wynikające z zajęcia poszczególnych narządów. Trzeba zaznaczyć, że choroba przebiega bardzo różnie, w zależności od tego, które narządy są zaatakowane i w jakim stopniu. Najczęściej okresy zaostrzenia choroby występują na przemian z wycofywaniem objawów. Odpowiednie leczenie pozwala zmniejszyć liczbę zaostrzeń i zapobiec wielu powikłaniom. Objawy ogólne Zmęczenie, uczucie rozbicia, brak apetytu, chudnięcie, stany podgorączkowe, gorączka są nieswoiste, tzn. mogą występować także w szeregu innych chorób. Często są pierwszym objawem choroby, wskazują także na jej zaostrzenie. Objawy zajęcia poszczególnych układów i narządów Stawy – toczeń atakuje stawy niemal u wszystkich chorych, najczęściej nadgarstkowe, stawy palców rąk, kolanowe i stawy stóp. Występuje ból stawów, czasami stwierdza się ich obrzęk lub obecność wysięku, rzadko natomiast dochodzi do deformacji stawów. Ból stawów z reguły wędruje z jednego miejsca w kolejne. Jeśli utrzymuje się długo w jednym stawie, jest to objaw alarmujący, wymagający wykluczenia nakładającej się innej przyczyny, wśród nich aseptycznej martwicy kości lub zakażenia stawu. Mięśnie – wędrujący, zmieniający nasilenie ból mięśni jest bardzo częstym objawem tocznia; znacznie rzadziej może być wynikiem zapalenia mięśni lub skutkiem niepożądanym przyjmowania niektórych leków (glikokortykosteroidów, leków przeciwko malarii, statyn); może też być objawem fibromialgii, zwłaszcza w długo trwającej chorobie. Oprócz bólu często występuje również zanik mięśni, który powoduje ich osłabienie oraz słabszą sprawność fizyczną. Fot. 1. Toczeń rumieniowaty układowy - typowe zmiany na twarzy w kształcie motyla Fot. 2. Podostry toczeń skórny - zmiany w kształcie obrączek z przejaśnieniem w środku Fot. 3. Rumień krążkowy Fot. 4. Siność siatkowata Fot. 1., 2., 4.: Szczeklik A. (red.): Choroby wewnętrzne. Wyd. 3. Kraków 2011; Fot. 3. Dr med. Jolanta Maciejewska Skóra i błony śluzowe – charakterystyczny rumień na twarzy w kształcie motyla → Fot. 1. pojawia się po ekspozycji na słońce u ponad połowy osób w okresach dużej aktywności choroby. Ma formę płaskiego lub lekko wypukłego zaczerwienienia skóry na policzkach i grzbiecie nosa, może też wystąpić na czole, w okolicy oczu, na szyi i dekolcie. Gdy aktywność choroby się zmniejsza, rumień ten znika bez śladu. Nadwrażliwość na światło słoneczne występuje w większości przypadków; słońce może nie tylko wywoływać rozsiane zmiany skórne, ale także zaostrzenie choroby z zajęciem narządów wewnętrznych. W aktywnej chorobie często pojawiają się też nadżerki błony śluzowej jamy ustnej i nosa, najczęściej niebolesne; należy koniecznie pokazać je lekarzowi, bo to może (ale nie musi) być jednym z objawów tocznia. W tzw. podostrym toczniu skórnym (ang. subacute cutaneous lupus erythematosus – SCLE) pojawiają się zmiany w kształcie obrączek z przejaśnieniem w środku → Fot. 2. lub łuszczące się grudki; zlokalizowane są głównie na tułowiu, ramionach i udach; one również ustępują bez pozostawienia śladu. U około 1/4 pacjentów występuje rumień krążkowy (ang. discoid lupus erythematosus – DLE), który wywołuje zanik, bliznowacenie i odbarwienie skóry → Fot. 3. Inne możliwe zmiany skórne, towarzyszące toczniowi, to pokrzywka (zazwyczaj utrzymująca się dłużej i bez świądu, zgrubienia tkanki podskórnej, objaw Raynauda, rumień w okolicy paznokci, rumień dłoni czy siność siateczkowata → Fot. 4. W toczniu często występuje też nasilone wypadanie i przerzedzenie włosów. Nerki – zapalenie nerek występuje u 1/3 pacjentów i może prowadzić do niewydolności tego narządu. Ujawnia się z reguły w pierwszych dwóch latach choroby i dotyka głównie osób w młodym wieku, w dodatku jest jedną z najważniejszych przyczyn zwiększonej śmiertelności chorych na toczeń rumieniowaty układowy. Ponieważ na początku choroby nie występują żadne objawy zajęcia nerek, ich funkcjonowanie trzeba kontrolować za pomocą badań laboratoryjnych, takich jak badanie ogólne moczu i poziom kreatyniny we krwi. W razie podejrzenia zajęcia nerek konieczne jest wykonanie innych badań, w tym biopsji nerki. Późnym objawem świadczącym o chorobie nerek są obrzęki i przyrost masy ciała, które wynikają z zatrzymywania wody w organizmie. Serce – charakterystyczne dla tocznia zapalenie wsierdzia Libmana-Sacksa cechuje obecność zgrubień (tzw. wegetacji) na zastawkach serca – samo w sobie jest najczęściej bezobjawowe, natomiast na zmienionych zastawkach łatwiej dochodzi do osadzania się różnych patogenów. Dlatego u osób z tym problemem zaleca się stosowanie antybiotyku przed planowanymi zabiegami, aby zapobiec infekcyjnemu zapaleniu wsierdzia. Toczeń jest przyczyną znacznie zwiększonego ryzyka choroby niedokrwiennej serca i zawału serca, także u osób młodych. Najczęściej jest to spowodowane przyspieszonym rozwojem miażdżycy, rzadziej (w okresie wysokiej aktywności choroby) może być skutkiem zapalenia naczyń wieńcowych. Naczynia krwionośne miażdżyca – za jej przyspieszony rozwój w toczniu odpowiada przewlekły stan zapalny, stosowanie steroidów, a także choroba nerek często związana z zaburzeniami lipidowymi i nadciśnieniem tętniczym. Powikłania miażdżycy ( zawał serca, udar mózgu, martwica jelit spowodowana niedrożnością zaopatrujących je tętnic) są jedną z głównych przyczyn zgonów u pacjentów z toczniem. Dlatego bardzo ważne jest zwalczanie wszystkich czynników ryzyka rozwoju tych chorób – zarówno „klasycznych” (otyłość, palenie papierosów, nieprawidłowa dieta, cukrzyca, zaburzenia lipidowe, nadciśnienie tętnicze), jak i związanych z samym toczniem – przez hamowanie aktywności stanu zapalnego oraz stosowanie możliwie jak najmniejszych dawek steroidów; (zobacz: Co to jest miażdżyca?, Nadciśnienie tętnicze, Zawał serca, Otyłość, Cukrzyca ) zapalenie naczyń – polega na zapaleniu ścian tętnic lub żył; jest rzadkie, ale może towarzyszyć chorobie o wysokiej aktywności. Objawy zależą od tego, które naczynie jest zajęte i wynikają z zaburzenia ukrwienia zaopatrywanego przez nie miejsca. Zapalenie naczyń może powodować owrzodzenia skóry, martwicę palców, a także zawał serca czy krwawienie do płuc i mózgu. Płuca – toczniowe zapalenie płuc występuje rzadko, ale może mieć ciężki przebieg, z wysoką temperaturą, dusznością, kaszlem, czasami krwiopluciem; objawy te wymagają wykluczenia zapalenia płuc spowodowanego przez zakażenie. Toczeń może też powodować włóknienie płuc, co należy brać pod uwagę, jeśli pojawią się suchy kaszel i duszność po wysiłku fizycznym. Inne rzadkie powikłania tocznia to nadciśnienie płucne (głównie jeśli współistnieje zespół antyfosfolipidowy) i zespół „obkurczonych” płuc (w długo trwającej chorobie powodującej znaczne osłabienie mięśni oddechowych). Układ nerwowy – w przebiegu tocznia może dojść do wystąpienia różnorodnych objawów neurologicznych i psychicznych; mówimy wtedy o tzw. neuropsychiatrycznej postaci tocznia. Najczęściej występuje łagodne upośledzenie funkcji poznawczych (jak uwaga, pamięć, rozumowanie, planowanie), zaburzenia nastroju (np. przygnębienie, apatia czy poirytowanie) oraz zaburzenia lękowe. Zdarzają się jednak też inne manifestacje, jak niedowłady, zaburzenia czucia, drgawki czy psychozy. Zaburzenia morfologii krwi, jak niedokrwistość, zmniejszenie liczby białych krwinek czy płytek krwi. Układ pokarmowy – w toczniu może wystąpić wiele dolegliwości brzusznych, najczęściej są to zgaga i niespecyficzny ból brzucha. Przyjmowane leki (głównie niesteroidowe leki przeciwzapalne) zwiększają ryzyko choroby wrzodowej i krwawienia do przewodu pokarmowego. Toczeń rumieniowaty układowy może czasem powodować też groźne powikłania, jak zawał jelit, zapalenie trzustki czy zapalenie otrzewnej. Objawy alarmowe to silny ból brzucha, smolisty stolec, wymioty, biegunka lub zażółcenie skóry. Zobacz: Zgaga, Choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy, Stolec – zmieniony wygląd, Biegunka Błony surowicze – dość często występuje zapalenie błony pokrywającej płuca (opłucnej) i serca (osierdzia), zwykle o łagodnym, bezobjawowym przebiegu, czasem pojawia się ból w klatce piersiowej, nasilający się przy wdechu; może również dojść do zapalenia otrzewnej, powodującego ból brzucha, nudności i wymioty. Oczy – najczęstszym objawem jest uczucie suchości oczu lub uczucie ciała obcego pod powiekami, związane z tzw. zespołem suchości. Zaburzenia widzenia mogą się zdarzyć po niektórych lekach, np. hydroksychlorochinie czy długotrwale zażywanych glikokortykosteroidach, dlatego u osób przyjmujących te leki wskazana jest regularna kontrola okulistyczna. Osteoporoza – zarówno toczeń układowy, jak i stosowane w nim glikokortykosteroidy znacznie przyspieszają rozwój osteoporozy; ważne jest odpowiednio wczesne rozpoczęcie leczenia zmniejszającego ryzyko złamań kości. Zespół antyfosfolipidowy – związany jest z obecnością przeciwciał antyfosfolipidowych, które dość często pojawiają się w toczniu; przeciwciała te zwiększają skłonność do tworzenia skrzeplin blokujących przepływ krwi w naczyniach. Drugą cechą tego zespołu są powikłania ginekologiczne (np. nawracające poronienia); aby im zapobiec, stosuje się leki obniżające krzepliwość krwi. Prokreacja – obecnie kobiety z toczniem często zachodzą w ciążę i mają zdrowe dzieci. Jednak w niektórych sytuacjach ciąża może być zagrożeniem dla matki lub płodu – należy do nich choroba nerek lub serca u matki, wysoka aktywność tocznia, obecność zespołu antyfosfolipidowego lub pewnego rodzaju przeciwciał. Również niektóre leki stosowane w toczniu mogą uszkadzać płód. Dlatego ciążę należy odpowiednio zaplanować, tak aby do zapłodnienia doszło w okresie wyciszenia choroby (optymalnie trwającym przynajmniej pół roku). Toczeń noworodków Jego przyczyną jest występowanie u matki przeciwciał anty-Ro (SSA) lub anty-La (SSB), które przechodzą przez łożysko i mogą wywołać u dziecka objawy tocznia (ok. 3% ciąż). Rzadkim, ale groźnym jego powikłaniem jest wrodzony blok serca (dlatego konieczne jest częste badanie pracy serca płodu od 16. tygodnia ciąży). Inne możliwe objawy to zmiany skórne typu SCLE, żółtaczka, obniżenie liczby płytek krwi z reguły znikają do 6. miesiąca życia, gdy dochodzi do wypłukania matczynych przeciwciał z krwi dziecka. Co robić w razie wystąpienia objawów? Gdy wystąpią objawy choroby, należy zgłosić się do lekarza. Pacjenci z toczniem powinni być pod opieką specjalistyczną reumatologa lub immunologa. Czasem konieczna jest współpraca z innymi specjalistami, np. nefrologiem, dermatologiem czy neurologiem. Szybkie rozpoznanie i leczenie choroby poprawia jakość życia i zmniejsza ryzyko groźnych powikłań. Jeżeli chorujesz na toczeń rumieniowaty, skontaktuj się pilnie z lekarzem, gdy: objawy się pogarszają lub pojawią nowe – może to świadczyć o zaostrzeniu choroby wymagającym intensywniejszego leczenia masz jakiekolwiek objawy zakażenia, takie jak gorączka, kaszel, ból gardła, pieczenie przy oddawaniu moczu, osłabienie, uczucie rozbicia. Toczeń i stosowane w jego przypadku leki pogarszają zdolność organizmu do walki z drobnoustrojami, dlatego zakażenia wymagają szybkiego i skutecznego leczenia kaszel, duszność, ból w klatce piersiowej, zmniejszona tolerancja wysiłku – wymagają pilnej diagnostyki w kierunku chorób płuc i serca jakiekolwiek objawy neurologiczne (np. zaburzenia czucia, osłabienie lub niedowład kończyn, silny ból głowy, zaburzenia widzenia) – mogą być objawem udaru mózgu lub innych chorób neurologicznych ból brzucha, ciemno zabarwiony stolec (lub z domieszką krwi), wymioty, zażółcenie skóry – wymagają pilnej diagnostyki schorzeń jamy brzusznej. Jak lekarz ustala diagnozę? Ponieważ toczeń rumieniowaty układowy ma zwykle podstępny początek, jego rozpoznanie może być trudne. Wstępną diagnozą często jest „niezróżnicowana choroba tkanki łącznej”, a dopiero później, w miarę pojawiania się kolejnych objawów, zostaje rozpoznany toczeń lub inna choroba. Do rozpoznania choroby oraz oceny jej aktywności służą następujące badania: przeciwciała przeciwjądrowe (ang. antinuclear antibody – ANA) są podstawowym testem w kierunku układowych chorób tkanki łącznej. Na początku wykonuje się badanie ANA 1, czyli tzw. test przesiewowy stwierdzający, czy przeciwciała są obecne i jaki mają typ świecenia (np. homogenny, ziarnisty, obwodowy). Przy dodatnim wyniku ANA 1 wykonuje się dalsze testy (ANA 2 i ANA3) określające dokładny typ i miano przeciwciał. Trzeba zaznaczyć, że „słabo dodatni” wynik ANA może wystąpić również u zdrowych osób i sam w sobie nie świadczy jeszcze o chorobie. W toczniu rumieniowatym układowym przeciwciała przeciwjądrowe występują u ponad 90% osób, a niektóre z nich (anty-dsDNA i anty-Sm) cechują się dużą swoistością dla tej choroby. Ujemny wynik ANA, zwłaszcza jeśli zostanie powtórzony po pewnym czasie, często wystarcza do wykluczenia tej choroby. Tylko u nielicznych pacjentów mamy do czynienia z toczniem bez obecności przeciwciał – najczęściej występują wtedy zmiany skórne typu SCLE lub DLE (patrz wyżej), zapalenie błon surowiczych, nadwrażliwość na słońce i objaw Raynauda, czasami po pewnym czasie pojawiają się przeciwciała anty-Ro przeciwciała antyfosfolipidowe – należą do nich przeciwciała antykardiolipinowe, przeciwko ß2 glikoproteinie-1 i antykoagulant toczniowy; występują u 30-40% pacjentów z toczniem; są związane z większym ryzykiem powikłań zakrzepowo-zatorowych i położniczych (patrz pytanie nr 3 – zespół antyfosfolipidowy). Ich oznaczenie jest szczególnie ważne u kobiet planujących ciążę, przed zastosowaniem estrogenów (np. w hormonalnej terapii zastępczej lub środkach antykoncepcyjnych), a także przed zabiegiem operacyjnym odczyn kiłowy – jego wynik w toczniu jest często dodatni, pomimo braku obecności kiły wskaźniki stanu zapalnego, np. OB, CRP, proteinogram, poziom składowych dopełniacza (C3c, C4) morfologia krwi wskaźniki krzepnięcia ocena funkcji nerek – kreatynina, wskaźnik GFR , badanie ogólne moczu – w razie ich nieprawidłowości wykonuje się dalsze badania, np. ocenę wydalania białka z moczem i biopsję nerek ocena funkcji wątroby, np. AST, ALT lupus band test – jest to badanie wycinka skóry pod mikroskopem, pomocne zwłaszcza przy niejasnym obrazie choroby; charakterystyczne świecenie świadczy o obecności autoprzeciwciał na granicy naskórka i skóry właściwej (ryz) kapilaroskopia – wykonywana w przypadku występowania objawu Raynauda. Polega na badaniu pod mikroskopem wałów paznokciowych – zmiany w obrębie występujących tam naczyń krwionośnych mogą świadczyć o obecności choroby układowej tkanki łącznej. Lekarz może też zlecić inne badania w celu wykluczenia chorób o przebiegu podobnym do tocznia, badania reumatologiczne, wirusologiczne, badania obrazowe zajętych stawów (RTG, rezonans, USG). Jakie są sposoby leczenia? Celem leczenia tocznia rumieniowatego układowego jest jak najszybsze osiągnięcie trwałej remisji choroby i zapobiegnięcie uszkodzeniu narządów. Musi być ono dopasowane do każdego pacjenta – innego postępowania wymaga osoba, u której główną dolegliwością jest ból mięśni i stawów, a innego pacjent z zajęciem nerek lub układu nerwowego. Ogólne zasady zalecane wszystkim chorym ochrona przed słońcem – unikanie przebywania na słońcu w czasie jego największej aktywności (zwłaszcza latem w godzinach 11-15), noszenie odpowiednich ubrań, nakryć głowy i okularów przeciwsłonecznych, stosowanie kremów i balsamów na usta z filtrem UV (SPF > 30), planowanie wakacji w miejscach bez dużego narażenia na słońce unikanie stresu, wypoczynek wykonywanie regularnej, umiarkowanej aktywności fizycznej zapobieganie miażdżycy, przez zdrowe odżywianie, utrzymywanie odpowiedniej masy ciała, zaprzestanie palenia tytoniu profilaktyka osteoporozy zapobieganie zakażeniom przez przestrzeganie zasad higieny oraz szczepienia ochronne ( przeciwko grypie, pneumokokom). Szczepienia należy wykonywać w okresie niskiej aktywności choroby. Przeciwwskazane są szczepionki zawierające żywe drobnoustroje, zwłaszcza u osób leczonych przewlekle lekami immunosupresyjnymi (zmniejszającymi odporność organizmu) planowanie ciąży – kobiety planujące potomstwo powinny porozmawiać o tym ze swoim lekarzem, aby odpowiednio wcześnie odstawić niektóre leki mogące uszkodzić płód oraz wykonać badania określające bezpieczeństwo ciąży (takie jak ocena funkcji nerek i obecność przeciwciał antyfosfolipidowych). Zajście w ciążę powinno przypaść w okresie remisji choroby (najlepiej trwającym przynajmniej pół roku). Poza sytuacją starania się o dziecko zaleca się stosowanie antykoncepcji wsparcie psychologiczne – rozpoznanie tocznia rumieniowatego często wiąże się z ogromnym stresem i lękiem o przyszłość. Jest to naturalny odruch, z którym zmaga się większość osób cierpiących na przewlekłą chorobę. Dlatego ważne jest uzyskanie pomocy i wsparcia wśród bliskich, a w razie potrzeby w poradniach specjalistycznych. Niektóre metody (np. biofeedback i terapia behawioralna) są bardzo efektywne w kontrolowaniu objawów choroby i poprawiają samoocenę. Nie wahaj się porozmawiać o Twoich wątpliwościach ze swoim lekarzem. Dalsze leczenie jest dostosowywane do objawów, które występują u danego pacjenta: zmiany skórne – oprócz unikania ekspozycji na światło słoneczne stosuje się działające miejscowo maści lub kremy z glikokortykosteroidem (rodzaj maści jest dostosowany do miejsca ciała) lub takrolimusem. W niektórych przypadkach konieczne jest zastosowanie leków immunosupresyjnych ogólnoustrojowo (zazwyczaj doustnie) ból mięśni i stawów, objawy ogólne – często wystarcza zażywanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych; przy bardziej nasilonych objawach stosuje się steroidy, leki przeciwko malarii lub metotreksat zajęcie narządów wewnętrznych (np. nerek, układu nerwowego, płuc) wymaga intensywnego leczenia immunosupresyjnego oraz aktywnego zwalczania innych stanów mogących towarzyszyć zaostrzeniu choroby (np. zakażeń). W toczniowym zapaleniu nerek o sposobie postępowania decyduje biopsja nerki – ma ona kluczowe znaczenie, ponieważ należy odróżnić aktywne zapalenie od zmian nieodwracalnych, w których leki immunosupresyjne nie są skuteczne. W przypadkach zagrażających rozwojem niewydolności nerek stosuje się duże dawki leków immunosupresyjnych, aby szybko zmniejszyć aktywność choroby. Bardzo ważnym składnikiem leczenia jest dobra kontrola ciśnienia tętniczego, zmniejszenie spożycia białka do 0,8—1,0 g/kg masy ciała/dobę i zaprzestanie palenia. Nieodwracalne uszkodzenie nerek i ich schyłkowa niewydolność wymagają zastosowania dializ i rozważenia przeszczepienia nerki nowe terapie – trwają intensywne badania nad znalezieniem nowych skutecznych leków. W ostatnim czasie wykazano skuteczność mykofenolanu mofetylu w leczeniu toczniowego zapalenia nerek oraz belimumabu (należącego do tzw. leków biologicznych), który może być korzystny zwłaszcza u pacjentów z umiarkowanie ciężką postacią tocznia. W trakcie badań klinicznych znajduje się kilka innych substancji zapobieganie chorobom sercowo-naczyniowym - kluczowe jest utrzymanie niskiej aktywności choroby; w zależności od wskazań, stosuje się leki obniżające cholesterol (statyny), leki hipotensyjne, przeciwcukrzycowe, aspirynę, kwasy omega-3 (zobacz: Zapobieganie chorobie wieńcowej, Postępowanie niefarmakologiczne w nadciśnieniu tętniczym, czyli zdrowy tryb życia) u chorych z zespołem antyfosfolipidowym stosuje się leki zmniejszające krzepliwość krwi zapobieganie osteoporozie – odpowiednia podaż wapnia i witaminy D, u pacjentów leczonych steroidami konieczne jest stosowanie leków przeciwko osteoporozie, które zmniejszają ryzyko złamań kości. Czy możliwe jest całkowite wyleczenie? Całkowite wyleczenie tocznia rumieniowatego nie jest obecnie możliwe. Zdarzają się co prawda przypadki samoistnego ustąpienia objawów, ale są one bardzo rzadkie. Choroba ma bardzo różny przebieg i wpływ na jakość życia. W postaciach o łagodnym i umiarkowanym zaawansowaniu można wrócić do normalnej aktywności, pamiętając o pewnych ogólnych zaleceniach. Zazwyczaj niezbędne jest przewlekłe stosowanie leków, mające na celu kontrolowanie objawów choroby i zapobiegnięcie jej nasileniu. W przypadkach ciężkiego zaostrzenia tocznia konieczne jest leczenie w szpitalu. W ostatnich dekadach znacznie polepszyła się skuteczność leczenia tocznia, np. u 2/3 pacjentów z toczniowym zapaleniem nerek uzyskuje się remisję choroby. W chwili obecnej około 90% chorych przeżywa 10 lat, podczas gdy w latach 50. XX w. mniej niż połowa chorych przeżywała 5 lat. Niestety pomimo to śmiertelność wśród chorych na toczeń rumieniowaty układowy nadal jest trzykrotnie większa niż u osób zdrowych. W ciągu pierwszych dwóch lat jest ona związana głównie z wysoką aktywnością choroby, natomiast później wynika z powikłań przewlekłej choroby zapalnej i leczenia immunosupresyjnego – dlatego tak ważne jest wczesne wykrywanie i leczenie zakażeń, miażdżycy oraz nowotworów. Co trzeba robić po zakończeniu leczenia? Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą przewlekłą, wymagającą stałej kontroli reumatologicznej. Na początku choroby oraz w okresie zaostrzeń konieczne są częste wizyty u lekarza, aby ustalić odpowiednie dawki leków i uzyskać remisję choroby. W stabilnym okresie wizyty mogą być rzadsze (z reguły co 6-12 miesięcy). Do oceny aktywności i postępu choroby służą różne skale (np. SLEDAI, ECLAM, BILAG, SLICC). Badania laboratoryjne wykonuje się w celu oceny aktywności stanu zapalnego oraz funkcjonowania narządów wewnętrznych. Niektóre stosowane leki wymagają dodatkowej kontroli (np. kontrola okulistyczna przy lekach antymalarycznych). Zaleca się również regularną kontrolę ginekologiczną. Okresowo wykonuje się inne badania, takie jak USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej, mammografię. Z uwagi na przyspieszony rozwój miażdżycy konieczna jest ocena ryzyka sercowo-naczyniowego, regularna kontrola ciśnienia tętniczego krwi, badania w kierunku cukrzycy i zaburzeń lipidowych (przynajmniej raz w roku). Trzeba też pamiętać o odpowiednio wczesnym leczeniu osteoporozy, aby zmniejszyć ryzyko złamań kości. Co robić, aby uniknąć zachorowania? Obecnie nie znamy sposobu, aby zapobiec rozwojowi tocznia rumieniowatego układowego. Korzystne wydaje się unikanie nadmiernej ekspozycji na słońce oraz stosowanie się do ogólnych zasad zdrowego stylu życia. Powinno się w miarę możliwości unikać leków mogących wywoływać toczeń polekowy.
Opublikowano 16 Września 2012. Sytuacja pauli916 jest raczej niegroźna, wszak oprawca miał 9 lat, i to było raczej takie zaciekawienie drugą płcią, niegroźne. Jednak trochę to może wyolbrzymiłas, bo chyba każdy miał ekscesy seksualne w tym wieku. Molestowanie było to u "odludek", bo ten zboczeniec miał 14 lat, a nie 9.
Witam Moja córka od trzech lat jest pod stałą kontrolą reumatologa. Ma przeciwciała ANA na poziomie 1:1280. Na chwilę obecną diagnoza:układowa choroba tkanki łącznej. Podejrzenie tocznia. Miesiąc temu na buzi pojawił się rumień. Mam już pewność, ze to toczeń. Spełnia w sumie 5 z 11 kryteriów Tocznia. Chciałam zapytać czy zmiany na dłoniach - kropeczki czerwone rozsiane na wewnętrznej stronie dłoni oraz na palcach stóp mogą świadczyć o zaostrzeniu choroby? Cytuj
Zakażenie może nastąpić poprzez kontakt bezpośredni (grzybica głowy u dzieci) lub pośredni (grzybica stóp – zakażenie na basenie). Zarodniki i fragmenty grzybni dermatofitów mogą przetrwać w środowisku zewnętrznym bardzo długo, aż do 18 mies. i stać się źródłem zakażenia. Dermatofity zoofilne (np.
Choroby reumatyczne u dzieci. Jak objawiają się na skórze? Choroby reumatyczne, choć zwykle kojarzone z występowaniem u osób starszych, pojawiają się także wśród dzieci. Niektóre choroby reumatyczne manifestują się na skórze. Należą do nich toczeń rumieniowaty, twardzina czy młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe. Choroby reumatyczne o podłożu zapalnym mogą występować u dzieci nawet w bardzo wczesnym okresie życia. Niepokojącymi objawami są bóle i obrzęki […]
Rozpoznanie tocznia – kreatynina i badanie moczu. Kreatynina, mocznik, ocena GFR i badanie ogólne moczu z oznaczeniem poziomu białka to badania, które u chorych na toczeń należy wykonywać profilaktycznie, by w odpowiednim momencie – przy wzroście poziomu kreatyniny i mocznika – zauważyć, że choroba zaczyna atakować nerki
fot. Adobe Stock, pololia Spis treści: Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Ile żyje się z toczniem? Rokowania Toczeń a życie zawodowe Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA), których działanie patogenne zostało udowodnione. Na toczeń chorują głównie kobiety. Schorzenie występuje u nich 10-krotnie częściej niż u mężczyzn. Głównym wyzwaniem dla medycyny jest zdiagnozowanie choroby w okresie przed wystąpieniem pełnych objawów. Niestety toczeń rozpoznaje się często w momencie, gdy występują już poważne objawy choroby i nieodwracalne uszkodzenia narządów (serca, płuc, nerek lub stawów). Dopiero w XXI wieku dokonał się postęp w rozpoznawaniu i leczeniu tej ogólnoustrojowej choroby. Więcej szczegółów: Objawy tocznia Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Przebieg choroby może różnić się u poszczególnych osób. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. U niektórych osób choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta. Z badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem jest niższa niż w populacji ogólnej. Jest ona porównywalna do jakości życia przy innych chorobach przewlekłych, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. Oto wybrane aspekty dotyczące jakości życia pacjentów z toczniem: Pacjenci czują ulgę w momencie, gdy dojdzie do postawienia właściwej diagnozy, ponieważ mogą być wreszcie prawidłowo leczeni. Początkowe objawy przed rozpoznaniem wiążą się z frustracją i niepokojem chorych. Często wynika to z niedowierzania innych w symptomy, takich jak np. ciągłe zmęczenie i osłabienie. Jakość życia u chorych z toczniem pogarsza lęk przed postępem choroby i trudnym do przewidzenia przebiegiem. Pojawiające się okresy zaostrzenia powodują niedyspozycje, które pogarszają jakość życia. Akceptacja choroby przychodzi z czasem. Początkowo chorzy mogą odrzucać od siebie myśl o chorobie. Większość pacjentów uważa, że najlepszym sposobem walki z toczniem jest niemyślenie o tym, co będzie, oraz aktywny styl życia. Często pojawia się obniżona samoocena wynikająca ze zmienionego wyglądu. U chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe. Niekiedy pojawia się wysypka, po której zostają blizny, może wystąpić łysienie, przybieranie na wadze w wyniku leczenia sterydami. Jakość życia pogarszają również występujące w wielu przypadkach tocznia zaburzenia emocjonalne. Mogą pojawić się depresja, rozdrażnienie, poczucie winy, brak pewności siebie. Duży problem stanowią towarzyszące chorobie zmęczenie (nawet u 90% pacjentów) i dolegliwości bólowe. Zmęczenie jest paraliżujące i dojmujące, uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, obowiązków domowych, co niekorzystnie wpływa na życie rodzinne. Objawy tocznia często wpływają też negatywnie na aktywność seksualną. Można poprawić sytuację poprzez wspólną rozmowę, zrozumienie, wybieranie odpowiedniej pory dnia na zbliżenia (np. gdy objawy mają mniejsze nasilenie albo po ciepłej kąpieli, która rozluźnia mięśnie i łagodzi ból). Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego. Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwóch elementów: zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym, satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia. Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią. Ile żyje się z toczniem? Jakie są rokowania? W ostatnich latach dzięki postępom medycyny wzrosła średnia długość życia chorych na toczeń. Badania pokazują, że z toczniem można żyć nawet 40 lat od postawienia diagnozy. Średni wiek w chwili rozpoznania to ok. 30 lat. U wielu pacjentów (80-90%) jest oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. Szczególnie, gdy przestrzegany jest zdrowy styl życia i są realizowane zalecenia lekarskie. Ryzyko śmiertelności z powodu tocznia mogą zwiększać powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, złamań osteoporotycznych, zwiększone ryzyko nowotworów. Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń a życie zawodowe Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Skutkami zawodowymi chorowania na toczeń są najczęściej: absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby, prezenteizm, czyli zmniejszenie efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenie czasu pracy, zwolnienia lekarskie z powodu choroby, utrata pracy, rozwój niepełnosprawności, trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy. Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego. Utrata pracy przez chorych na toczeń jest związana z: rozwojem choroby, cechami osobowościowymi chorego, właściwościami otaczającego środowiska. Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie lub młodości. Istotną rolę odgrywają także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas jej trwania oraz objawy zajęcia układu nerwowego. Źródło: materiał prasowy/ar M. Olesińska, A. Saletra, Jakość życia w toczniu rumieniowatym układowym i jego pomiar, doi: M. Majdan, W gabinecie lekarza specjalisty. Reumatologia. Obrazy kliniczne tocznia rumieniowatego układowego, PZWL Wydawnictwo Lekarskie. Czytaj także:Reumatoidalne zapalenie stawów - objawy, przyczyny i leczenie RZSBól stawów - przyczyny, objawy, badania i leczenieLekkie mrowienie w ręce okazało się być pierwszym objawem tocznia Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
Rtc2aWI. 82k4puiiz7.pages.dev/1382k4puiiz7.pages.dev/27982k4puiiz7.pages.dev/17982k4puiiz7.pages.dev/39782k4puiiz7.pages.dev/26482k4puiiz7.pages.dev/10782k4puiiz7.pages.dev/37782k4puiiz7.pages.dev/25782k4puiiz7.pages.dev/263
toczeń u dzieci forum
